Болезнь паркинсона отзывы

Здравствуйте, Андрей. Моя мама болеет БП более 10 лет, ей в этом году исполнится 67 лет.
Опишу ее историю, может Вам поможет. Когда я узнала о ее болезни, все мои знания о этом недуге сводились к тому, что БП не излечимая болезнь, у больных могут трястись руки или голова и худший вариант развития событий-это прикованность болеющего к постели и на этом собственно и все. Было время с БП она справлялась сама, она не нытик по натуре, стойкая женщина.
Понимая, что болезнь будет прогрессировать мы с мамой договорились о самых простым но важных вещах:
1. Самая большая задача – поддержание здоровья. Это значит, что если надо – она обязана ходит по всем врачам как на работу, разбирается самой в БП, в лечении любыми методами и вообще поддерживать свое здоровье в целом на должном уровне не только в связи с БП. Хочет работать-пожалуйста, но столько чтобы это не мешало следить за здоровьем. Хочет не работать-не вопрос, деньги есть кому зарабатывать, приоритет на ее здоровье т.к. лечить намного сложнее и дороже чем оттянуть течение БП, а если учесть, что человек может иметь букет болячек, то вообще говорить не о чем-забота о собственном здоровье человека которого поразил серьезный недуг, это самая важная задача и помощь и себе и свои близким.
2. Физический труд обязателен, даже в пределах дома (по принципу движение это жизнь), конечно когда болезнь прогрессирует и отказывают руки и ноги, это тяжело, но это необходимо в качестве той же минимальной физической нагрузки, которая показана всем болеющим БП.
3. Крест у каждого свой. Раз случился этот недуг, значит надо бороться с ним, не сдаваться и не пускать на самотек и принять тот факт, что жизнь человека становится подчинена строгому времени приема медикаментов. Проще говоря, если принимаешь препараты и живешь от таблетки до таблетки по графику-построй свою жизнь так, чтобы когда у тебя все работает-руки и ноги-использовать это время с пользой для себя и других, а это п. 2 описанный выше. Таким образом человек всегда чем-то занят, чувствует себя нужным, деятельным, подвижным.
4. Я помогаю и помогу и делаю и буду делать все, что в моих силах и не оставлю.
Все это можно привести как минимум в 4 принципам:
1. Поддерживай здоровье максимально, потому что придет время и БП будет прогрессировать, т.к. она неизлечима, так пусть проблем по здоровью будет максимально меньше, т.е. здоровье-это работа!
2. Физический труд обязателен, подстраиваясь под работу организма и времени приема препаратов.
3. Принятие факта, что да- есть сложности, со здоровьем, но бороться надо и не сдаваться, что позволит оттянуть деградацию по БП на более дальний срок.
4. Постоянная психологическая, моральная, человеческая и т.д. поддержка от родных и близких, чтобы болеющий БП не чувствовал себя одиноко.

Пришло время и мама работать больше не смогла, ушла на пенсию, но при этом при БП дома дела все сама. Если состояние ухудшалось ходила по врачам, лежала в 9 больнице на ул. Семашко в Минске, получая там поддерживающую терапию, т.к. ничего революционного, ну или лучшего врачи не предлагали. Болезнь прогрессировала, после 8-9 лет БП (при нашем подходе к здоровью и принципам, это достаточно не плохие результаты), начали возникать существенные проблемы с движением рук и ног, не большой тремер рук, скованность, а препараты которых была уже куча, давали сбой и становились мало эффективными. Понимая, что у мамы БП стала значительно прогрессировать в интернете искала информацию, толком не понимая, что искать, так по наитию. Судьба в поисках привела:
http://www.medvestnik.by/ru/issues/a_7808.html
http://www.my-minsk.ru/novosti-respubliki/6834-belorusskie-vrachi-vpervye-implantirovali.html
и появился луч надежды, что что-то, кто-то и у нас в Минске могут помочь, так я узнала о РНПЦ неврологии и нейрохирургии в г. Минске.
http://www.neuro.by/pages/klinika/26
Стала вникать в информацию об операциях различных при БП, что у нас делают и не только, чтобы расширить познания и хотя бы понимать о чем спрашивать невролога и о чем просить, да и вообще, что в мире делается по этому поводу.
Вот, что нашла интересного по теме операбельности БП:

http://vestnik.icdc.ru/index.php/icdc/311-chuvstvoval-chto-u-menya-za-spinoj-stoyat-professionaly-unikalnaya-operatsiya-patsientu-s-boleznyu-parkinsona
http://www.doc4u.ru/chto-i-kak-lechat-v-izraile/glubokaya-stimulyatsiya-mozga-dlya-lecheniya-bolezni-parkinsona
и многое другое посмотрев это видео и выйдя на другие ссылки, можно расширить круг информации и понимании того, что делать, к чему стремиться.
В РНПЦ оказалось просто попасть, с мамой пришли на прием к неврологу в районную поликлинику и я рассказала неврологу о том , что в Минске уже оперируют болеющих БП-на что у невролога округлились глаза и он сказа, ну надо же и до нас дошел прогресс. Вот такой парадокс. Это я к тому, что не надо уповать на то, что вам врач расскажет, что надо делать, специалисты бывают разные и далеко не все неврологи-могут вам рассказать, максимум выпишут таблетки и все, поэтому болеющий БП и его близкие должны сами стараться узнавать новости медицины, чтобы своевременно отреагировать и успеть, что-то изменить. Так вот я попросила направление в РНПЦ на консультацию к неврологу и мою маму совершенно бесплатно туда направили.
Были ли Вы в РНПЦ- если нет, то вам нужно туда попасть. Из моего опыта в совместном преодолении маминого недуга:
1. Обязательно получить инвалидность, бессрочную, что дает возможность получения льготных лекарств, у моей мамы 2 группа инвалидности
2. Схема у вас по препаратам не богатая, мою маму перевели на Наком более 6 лет назад
Преминимала по схеме: Мирапекс ПД, Наком, Пк-Мерц, Мадопар ГСС. От себя могу сказать, что схему надо подбирать тщательно под каждого. Почитайте инструкции о препаратах которые принимала моя мама, я думаю вам поможет. Все перечисленные препараты в качестве побочки могут дать галюцинации и т.д., поэтому дозировку надо подбирать индивидуально, собственно как и сами препараты. Пообщайтесь с неврологом на предмет смена препаратов. Поднять на ноги вашу половину возможно.
3. Моя мама наблюдается в РНПЦ уже с 2012-2013, была прооперирована в конце 2014 (односторонняя паллидотомия-операция бесплатная) сейчас еще организм настраивается.
4. После операции эффекта не было видно, только побочные-дизартрия и память слабину дала, потом появились галлюцинации потому, что организм восстанавливается медленно и ему уже не надо такое кол-во таблеток что было ранее. Таблеток пить стала в 2 раза меньше так, что имею опыт вывода из галлюциноза, потому как сама ухаживаю за мамой.
5. Сталево-препарат не льготный, это минус
6. Мадопар ГСС-не всем идет, о медленно работает и вот тут хорошо написано как его лучше включать в схему, http://www.medkrug.ru/question/show/160330
Мама его принимала на ночь, особого эффекта не было, пробовать будем включать в схему утром при первом приеме препаратов
7. Тут хорошо описаны препараты: http://mshealthy.com.ua/disease-art-parkinsona-preparati.html, вам следует разобраться и в дополнительных источниках в интернете в препаратах которые принимала и принимает больная.

Как проявляется болезнь Паркинсона

— Болезнь Паркинсона относится к так называемым нейродегенеративным заболеваниям, для которых характерна постепенная гибель различных типов нейронов, что приводит к снижению или выпадению каких-либо функций центральной нервной системы. К этой же группе относится и болезнь Альцгеймера.

При болезни Паркинсона гибнут дофаминергические нейроны, вырабатывающие дофамин. Они в основном располагаются в среднем мозге (отделе головного мозга, отвечающим за многие его функции, в том числе зрение, слух и координацию движений — прим. «Бумаги») и относятся к системе базальных ганглиев (скоплений серого вещества, отвечающих за двигательные и вегетативные функции — прим. «Бумаги»), принимающих участие в регулировании движений, мотивации и системы подкрепления.

Из-за уменьшения количества дофамина именно эти функции мозга выпадают: появляется тремор, нарушается походка, мышцы становятся ригидными (находятся в постоянном напряжении — прим. «Бумаги»). В конечной стадии заболевания, когда дофамина становится катастрофически мало, люди, в отсутствие терапии, становятся очень малоподвижными, их даже называют «замороженными». При этом мыслительные способности при Паркинсоне как правило нарушаются в меньшей степени.

Кто подвержен болезни Паркинсона и почему причины ее возникновения неизвестны

— Паркинсон — это болезнь пожилых людей. Около 1–2 % вероятность возникновения после 60 лет, до 3 % — после 80. Бывают и более ранние формы болезни, но они встречаются очень редко. У молодых людей возникновение болезни Паркинсона может быть связано с каким-то токсическим воздействием.

Развивается болезнь тоже очень по-разному. У кого-то быстро, у кого-то — на протяжении 20 лет. С чем это связано, пока не очень понятно. Скорее всего, с особенностями генетического бэкграунда каждого человека.

Говорить о причинах возникновения болезни Паркинсона сейчас очень сложно. Исследователи рассматривают генетические причины, но процент таких случаев очень небольшой, около 20 %. Есть некоторое количество генов, мутации в которых, предположительно, могут привести к болезни. Так что генетика в данном случае имеет влияние, но не прямое. Болезнь родственников, например, не повлияет на развитие Паркинсона.

То есть причины могут быть разными, но в целом науке сейчас неизвестно, что является непосредственной причиной болезни Паркинсона.

Многие заболевания, связанные с центральной нервной системой, сложны в расшифровке, потому что сама эта система очень сложно организована. Отсюда и проблемы с диагностикой и изучением причин развития болезни Паркинсона.

Как лечат болезнь Паркинсона и почему она прогрессирует даже при лечении

— На данный момент болезнь Паркинсона неизлечима, есть только симптоматическое лечение. Основной препарат для лечения болезни Паркинсона — L-DOPA. Это предшественник дофамина, который в мозге человека превращается в дофамин и на какое-то время восполняет его недостаток.

Помимо L-DOPA используются и другие препараты, которые влияют на дофаминергическую систему, а также препараты, убирающие некоторые симптомы болезни. Но в двух словах можно сказать, что суть лечения сводится к стимулированию дофаминергической системы, чтобы восполнять утраченные функции мозга.

Но у современного лечения есть много недостатков. Во-первых, лекарства не лечат саму болезнь, и она постоянно прогрессирует. Во-вторых, препараты не могут полностью заместить утраченные функции. В-третьих, прием L-DOPA приводит к развитию побочных эффектов, основной из которых — привыкание, необходимость постоянного увеличения дозы препарата.

Кроме того, возникает L-DOPA-индуцированная дискинезия — неконтролируемые движения, связанные с приемом препарата. Чем именно вызвана дискинезия, на данный момент неясно, и поэтому непонятно, как это можно лечить.

Современное лечение нельзя назвать достаточно эффективным. Но его всё равно нужно обязательно проходить: оно облегчает жизнь и на какое-то время позволяет вернуться к относительно нормальному состоянию и контролировать проявления болезни. Кому-то это лечение может помогать не один десяток лет.

Когда может появиться эффективное лекарство от болезни Паркинсона

— Сейчас есть большой интерес к заместительной клеточной терапии, то есть созданию определенного типа клеток, которые помогут замещать утраченные функции. Болезнь Паркинсона стала одним из первых направлений, где такое лечение уже дошло до клинических испытаний, проверки эффективности и безопасности препарата на людях.

Несколько клинических испытаний лечения от болезни Паркинсона уже начаты. Еще несколько должны начаться в конце 2019-го — начале 2020-го. В каждом случае используются разные источники дофаминергических нейронов. При этом надо отметить, что исследователи в разных частях мира не работают по-отдельности, пытаясь опередить друг друга, а объединились в сообщество, которое встречается раз в год и делится полученными результатами. Вместе они выявляют какие-либо сложности, особенности, новые подходы. Именно это и нужно для как можно более быстрого решения проблемы.

Первые испытания были начаты в прошлом году в Японии, и уже в ноябре 2018 года первому пациенту пересадили . В Китае тоже начали клинические испытания, но я не знаю, на каком этапе они находятся. Также в ближайшее время должны быть начаты клинические испытания в Швеции и США. Надеюсь, что со временем подключится и Россия.

Результаты японских испытаний должны стать известны к 2023 году.

Что делать, чтобы снизить риск заболевания

Специфической профилактики болезни Паркинсона нет. Но есть рекомендации по профилактике нейродегенеративных заболеваний в целом.

Сводятся эти рекомендации к ведению здорового образа жизни. Нужен нормальный режим работы, физическая активность: было доказано, что бег значительно снижает прогрессию таких заболеваний. Показана любая мелкая моторика и игра на музыкальных инструментах. Кроме того, здоровое питание. Некоторые наркотические вещества могут быть токсичными для дофаминергических нейронов, так что стоит избегать вредных привычек.

Болезнь Паркинсона. Болею с 2011 года, диагноз поставили весной 2012. Акинетико-ригидная форма (скованность), 3 степень тяжести по Хен-Яру. На данный момент, мне 45 лет,инвалид 3 группы. В 2013 году, был прооперирован в Новосибирске,в Федеральном Центре Нейрохирургии. Провели стереотаксическую деструкцию(разрушение)подкорковых ганглиев справа. К сожалению, только два-три дня после операции, были отдельные функциональные улучшения, а вот потом, стало хуже. (стало стягивать мышцы ног). Тогда то я только и осознал, насколько все серьезно. в 2014 году был в Ю.Корее на обследовании, где диагноз мне подтвердили. А жить нормально, не смотря ни на что, очень хотелось! Как правило, БП (болезнь Паркинсона), поражает людей преклонного возраста. В сорок лет потерять здоровье, перспективную работу, семью и т.к. я сперва очень стеснялся своей болезни, то и общение с друзьями и знакомыми.
Сейчас мое состояние гораздо лучше. Решился еще на одну операцию, стереотаксическую имплантацию нейростимулирующих электродов. Провели ее в медицинском центре ДВФУ ( Владивосток). Итог: уменьшили прием леводопы почти в три!! раза, ПК -Мерц — вообще убрали из моего меня, а проноран поменяли на ротиготин, в виде пластыря Нью-Про. Прошло 2 месяца с момента операции. Физически и что немаловажно, психологически, чувствую себя гораздо лучше. Скованость, периоды «вкл-выкл»- устранили практически полностью.Редко, но бывают моменты,когда я забываю о свой болезни напрочь )
По рекомендации врача-паркинсолога из Тюменского центра Нейрохирургии, стал применять пластырь нью-про. Большой плюс, что данное ЛС, не принимается перорально (во внутрь), а значит меньше вреда наносит ЖКТ (желудочно-кишечному Тракту).
За пять лет борьбы с БП, очень много узнал и понял.
Главное терпение!!

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *