Монография, 2017 год, 98 страниц.
АннотацияПротокол Немечека — это программа медицинского лечения, изобретенная доктором Патриком М. Немечеком, Д.О. относящаяся к способам предотвращения, уменьшения или реверсии острых и / или хронических вегетативных повреждений, путем подавления провоспалительных цитокинов, полезна при лечении множества заболеваний или состояний в том числе аутизма (ожидается патент).СОДЕРЖАНИЕИсключение медицинской ответственности
Глоссарий
Вступление
Настройка этапа для аутизма
Соскальзывание в аутизм
Воспалительно-нейротоксический спектр
Понимание того, как работает протокол Немечека
Шаг 1: Перебалансировка желудочно-кишечного тракта
Шаг 2-4: снижение воспаление в мозге
Восстановление и решение проблем с протоколом Немечека
Обнаружение и контроль над повторным повышением уровня
пропионовой кислоты
Распознавание и управление рецидивом воспаления
Потенциальные возможности для профилактики
Иногда чудеса случаются
Надежда на горизонте
Приложение I – Вегетативная дисфункция
Приложение II — Кумулятивная травма мозга
Приложение III — Опросник для оценки состояния вегетативной
нервной системы
Ссылки на статьи
Проекты в разработке
истории 08:04, 28 апреля 2019
По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.
Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.
Содержание
- Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
- Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
- Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
- Что еще можно сказать родственникам?
- Что надо объяснить самому ребенку — и как?
- Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
- Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
- Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
- Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
- Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
- Как помочь себе?
- Поделиться ссылкой:
- Ошибка 2: закрываться от мира
- Ошибка 3: переходить на домашнее обучение
- Ошибка 4: вестись на обещания шарлатанов
- Ошибка 5: не следить за безопасностью
Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?
Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.
Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики .
Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.
Реклама
Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?
Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.
Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.
Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.
И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.
Мария Бронштейн
Архив Марии Бронштейн
Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?
Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова «аутизм»». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.
Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит . Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.
Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.
Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.
Что еще можно сказать родственникам?
Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:
1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.
2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.
3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.
4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.
5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.
6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.
7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.
8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.
9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.
10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.
Инструкция психолога
Что надо объяснить самому ребенку — и как?
Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.
Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.
Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?
Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.
Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.
Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.
Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?
Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.
Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.
Как еще узнать недобросовестного специалиста?
- «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
- «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
- «Прогноз у вас неблагоприятный»
- Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
- Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.
Фразы-маркеры
Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?
Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».
Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.
Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?
Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.
Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.
Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.
Анна Клещева
Евгений Улаз
Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?
Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.
Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.
Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.
Как помочь себе?
Реклама
Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.
Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.
Александра Суворова
Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»
Согласно направлению Биокоррекции, аутизм возникает, когда ребенок, генетически уязвимый, подвергается агрессивному влиянию окружающей среды, в результате чего поражается серия процессов в различных системах организма. В первую очередь, это центральная нервная система, пищеварительная система и иммунная система. Понимание биомедицинской модели аутизма требует признания факта, что тело вашего ребенка — это единая система, для восстановления которой необходим комплексный подход.
Доктор Бергман (США) :
Занимаясь лечением более 2000 больных, я обнаружил, что у пациентов, страдающих аутизмом, синдромом дефицита внимания (с гиперактивностью или без нее), припадками, а также другими неврологическими, поведенческими, коммуникационными и социальными нарушениями, имеются многие биохимические и генетические аналогии. Некоторые подобные аналогии наблюдаются и у пациентов, страдающих астмой, аллергиями, экземой и другими гипер или автоиммунными заболеваниями. Однако, несмотря на эти аналогии, каждый ребенок индивидуален и требует персонального подхода к диагностированию и лечению.
Биомедицинский протокол лечения начинается с желудочно-кишечного тракта — главной системы человеческого организма, в которой усваиваются питательные вещества, и блокируется попадание токсинов в организм. История приема пациентом антибиотиков или стероидов, а также частота стула могут указывать на необходимость обследования на наличие кишечных патогенов, таких как бактерии, дрожжи и паразиты, которые выделяют токсины в организм, повреждая желудочно-кишечный тракт и вызывая воспаления, несварение желудка и нарушение усвоения питательных веществ. Кроме того, токсины оказывают прямое отрицательное воздействие на иммунную и неврологическую системы организма: повреждая желудочно-кишечный тракт, они позволяют токсинам и пище попадать кровоток, тем самым вызывая негативные реакции.
Для борьбы с этими патогенами применяются различные методы, в том числе такие добавки, как пищеварительные энзимы, которые помогают расщеплять пищу для ее более оптимального усвоения. Лабораторные исследования помогают определить наличие этих патогенов в нашем организме, а также определить, какие методы лечения будут эффективными для борьбы с ними. Один из применяемых мной методов обследования – это анализ мочи на наличие органических кислот, который дает важную дополнительную информацию о токсинах, вырабатываемых дрожжами и бактериями. Эта информация часто не находит своего отражения в анализе кала. Этот анализ позволяет определить, нужны ли нашему организму витамины и ко-экзимы, а также показывает как наш организм метаболизирует белки, жиры и углеводы.
Многие пациенты с хроническими заболеваниями имеют повышенный уровень ртути, свинца и других тяжелых металлов, накопившихся в организме. Провокационный анализ с хелатором является лучшим способом выявления токсических металлов в организме. В нашей практике мы используем протоколы орального, ректального(свечи) и внутривенных хелаторов.
Кроме того, исследования, проведены ведущими биохимиками мира показали, что многие пациенты, страдающие подобными заболеваниями, имеют нарушение работы систем выработки серы и метила, которые принимают участие в процессе детоксикации. Проверив кровь на промежуточные продукты обмена (метаболиты) этих метаболических путей (метионин, гомоцистин, цистин, глютатион, сульфат, медь и цинк), мы можем оценить их состояние, и определить методы лечения на основании этих результатов. Некоторые витамины группы В (некоторые формы витамина В12, фолиевая кислота и витамин В6), доноры метила (DMG и TMG), и другие факторы (такие как NADH) значительно помогают улучшить функцию симптомов детоксификации.
ПОДРОБНО
В данной статье объясняются принципы лечения, достаточно детально, чтобы понять их основу, но не требуя диплома по биохимии. Лечение должно проходить последовательно и по шагам, в соответствии с приоритетами. Помните, что каждый аутичный ребенок уникален и имеет уникальную биохимию, которая каким-то образом тем или иным образом была нарушена.
Далее подробно описаны причины возникновения аутистических расстройств и современные исследования на эту тему. Интересно и можно читать с блокнотиком в руках, выписывая для себя понравившиеся мысли и идеи.
Нарушение функции металлотионеина (metallothionein dysfunction)
Эта гипотеза была выдвинута William Walsh, PhD который возглавляет Pfeiffer Research Center в Иллинойсе. Он проделал биохимические тесты около 500 пациентам, страдающим аутизмом и выяснил что эти дети имеют ненормальное соотношение меди и цинка, слишком большое количество меди и слишком маленькое количество цинка. Затем он выяснил, что контроль организма за медью и цинком относится к семейству протеинов называемых металлотионеин metallothionein(MT). Другие функции MT в организме включают в себя образование нейронов в мозге, детоксикацию тяжелых металлов, антиоксидацию, повышение иммунитета и доставка цинка в ячейки головного мозга. Во многих случаях аутизма мы видим так называемый синдром повышенной кишечной проницаемости, не полное переваривание казеина и глютена из-за проблем с зависящими от цинка ферментами, нарушение способности противостоять кандиде, уменьшенное выделение желудочного сока и пониженная функция поджелудочной железы из-за проблемы секретина. А также невозможность очистить организм от тяжелых металлов, из-за проблемы с иммунной системой и наконец неврологические изменения наблюдаемые при аутизме. Это также объясняет почему мальчики больше подвержены этому заболеванию – потому что синтез MT повышается посредствам эстрогена и прогестерона . Проблема с MT может быть из-за наследственного дефекта MT или из-за поражения МТ факторами из окружающей среды.
Рассмотрим ниже несколько факторов окружающей среды, которые играют роль в увеличении случаев аутизма. Очень важно сказать, что только эти факторы не могут стать причиной аутизма.Но комбинация этих факторов и, вероятно, многих других создает перегрузку токсинами у этих детей которые имею ненормальный метаболизм, базируемый на других генетических конструкциях. Отклонения и серьезные дефекты будут более тяжелыми и более ярко выраженными в раннем возрасте. Интересно отметить, что регрессивная форма аутизма (это та форма, когда дети теряют навыки после нормального развития) увеличивается намного больше чем классическая форма аутизма, которая проявляется с рождения.
Ртутное отравление
В апреле 2000 года Sally Bernard, родитель аутичного ребенка и другие исследователи опубликовали материалы, где делалось предположение, что аутизм это вид ртутного отравления. Они детально сравнили признаки ртутного отравления и симптомы аутизма и обнаружили что практически идентичны во всех аспектах. Они изложили примеры развития заболеваний у их детей как свидетельство того что заболевания по симптомам сходные с аутизмом возникают от воздействия ртути в окружающей среде.
Физиологически ртуть может давать много опасных эффектов. Это может быть связано с многими протеинами, в результате чего уменьшается ферментативная функция и теряется структурная целостность работы организма. Это может стать причиной синдрома повышенной кишечной проницаемости посредствам повреждения слизистой оболочки кишечника. Ртуть может повредить иммунную систмеу в плане уменьшения сопротивлению вирусам и кандиде. Это вызывает аутоиммунную реакцию и результат в выработке враждебных антител в организме. Что может стать причиной или усугубить недостаток цинка и не активности фермента, который помогает перевариванию глютена и казеина. Токсическое воздействие на плод во время беременности может нарушить дифференциацию стволовых клеток (это клетки-предшественники всех тканей организма), в этом случае произойдет неправильная закладка в мозговых клетках и зонах. Это поражает способность организма к анти-оксидации посредствам истощения запасов межячейкового вещества глутатиона (протеин для очистки организма от токсинов).
Клинический эффект влияния ртути на ЦНС включает в себя проблемы с моторикой, проблемы с понимание эмоций, не четкое зрение и проблемы с координацией, нарушение сна, повышенную раздражительность, сенсетивность, проблемы с социализацией, повышенную тревожность, проблемы с речью, избирательность в еде, проблемы с памятью, медленную реакцию и проблемы с концентрацией внимания.
Как же наши дети получают отравление ртутью? Ртуть не редкость в нашем окружении. Рыба в нашем рационе и амальгамовые пломбы во рту – обычные ресурсы ртути. Ртутные градусники разбиваются чаще, чем об этом пишут. Но наибольшее воздействие на наших младенцев оказывают вакцины. Thimerosal — это консервант, который входит в состав многих вакцин для того чтобы продлить срок ее хранения. Это вещество состоит примерно на 50% из этиловой ртути (ethylmercury). Как уже говорилось, ртуть может быть очень токсична даже в небольших дозах. Некоторые младенцы получают дневную дозу в 100 раз превышающую безопасную оральную в расчете на вес взрослого человека. Инъекции же не проходят основной защитный барьер – GI. Сейчас мы начали вакцинировать новорожденных от гепатита B в день их рождения. Совершенно нелогично полагать, что иммуносистема новорожденного в состоянии выдержать такой удар токсинов. Большая часть детей с этим справляется, но те дети, которые имеют генетическую предрасположенность, подвергаются вредному воздействию.
Из многих научных источников сообщается об очень большом росте аутизма за последние 20 лет. Очень интересно отметить, что в тот же период времени количество иммунизации детей до 2-х лет увеличилось с 8 в 1980 году до 33 в 2001 году и эта цифра продолжает расти (данные о вакцинации в США). Когда вакцины гепатит B и HIB были добавлены в число основных вакцин в начале 1990, количество ртути для наших детей увеличилось больше чем в 2 раза. Ртутные компоненты также присутствует в других коммерческих продуктах: таких как некоторые жидкости для контактных линз, капли для ушей и некоторые лор средства.
Антигенная вирусная нагрузка
Не только ртуть может быть опасна при вакцинации некоторых детей. Британский исследователь Andy Wakefield изучал связь между аутизмом и энтероколитом (воспалением тонкой и толстой кишки). Как будет сказано позже, большая часть детей с аутизмом имеют проблемы с функционирование желудочно-кишечного тракта (ЖКТ). Он делал колоноскопию группе аутичных детей с проблемами ЖКТ и обнаружил значительное число увеличенных лимфатических узлов в слизистой оболочке подвздошной кишки (последний сегмент тонкого кишечника). На биопсии он обнаружил, что эти узелки заполнены противокоревой вакциной.Эти результаты были подтверждены и другими лабораториями. Другими исследователями было обнаружено присутствие вируса кори в жидкости позвоночного столба у аутичных детей значительно чаще чем у обычных детей. Также возможно, что комбинация некоторых вакцин перегружает детскую иммунную систему. Многие аутичные дети становятся гиперактивными, когда им делают пробу на вакцину.
Является ли реакция на вирус — причиной или это только лишь следствие того, что в основе лежит проблема с иммунной системой, не ясно. Много эпидемиологических научных работ было посвящено этому вопросу, все они находили какую-то связь, но не смогли выяснить ее причин. Клинические исследования аутичных детей сами по себе намного вероятнее решат эту задачу.
Среди проблем с иммунной системой аутичных детей ученые отмечают дисбаланс между лимфоцитами TH1 (защита от вирусных и грибковых инфекций) и TH2 (ответственны за образование антител и проявлением аллергических реакций). У аутичных детей нарушается соотношение активности лимфоцитов TH2 и TH1 , что делает их менее способными противостоять инфекциям. Таким образом их иммунная система становится уязвимой для вирусных и грибковых инфекций. Это нарушение также делает более вероятной выработку антител (выражающихся во множестве аллергий) и аутоиммунных реакций. Эти устойчивые инфекции и антигены в собственном оргаизме приводят к хроническому воспалению, которое может привести к синдрому повышенной кишечной проницаемости и проблемам флоры пищеварительного тракта. Многие аутичные дети имеют циклические и длительные вирусные инфекции (респираторные инфекции, гастроэнтериты, бронхиты и т.д.)
Злоупотребление антибиотиками
Слишком частое употребление антибиотиков может привести к гибели микрофлоры организма. Аутичные дети особенно подвержены этому из-за низкой активности TH1 лимфоцитов . Антибиотики часто имеют широкий спектр воздействия, это означает, что они уничтожают все бактерии, которые подвергаются их воздействию. Наше тело это микроскопическая экосистема бактерий и грибков, какие-то из них приносят пользу, а какие-то вред.
Когда мы принимаем антибиотики, это убивает и тех и других, и дает возможность более устойчивым вредным микроорганизмам завладеть ситуацией. Это называется внутренним дисбиозом / дисбактериоз. Т.к. аутичные дети имеют подавленную TH1 функцию, у них есть меньше возможностей очистить свой организм от вредных микроорганизмов и восстановить нормальный баланс внутренней микрофлоры. В результате может разрастись дрожжевой грибок и возникнуть хронические бактериальные и паразитические инфекции кишечника. Эти организмы могут мешать нормальному пищеварению и порождать вредный метаболизм, который может быть причиной аутичного поведения.
Другие инфекции
В результате пониженной иммунной функции и скудного питания ( дети сильно избирательны в еде), многие аутичные дети склонны к другим инфекциям таким как: различные лор-инфекции, раздражение дыхательных путей, экзема и синусит (воспаление слизистой оболочки одной или нескольких околоносовых пазух). Это, конечно, обостряет проблему с передозированием антибиотиков, потому что во многих случаях при этих заболеваниях выписываются антибиотики. Иногда случается, что другие дети, которые развивались нормально, начинают регрессировать после серьезных инфекций и у них развивается симптоматика аутизма. Это наталкивает на мысль, что эти инфекции могут стать запускающим механизмом для биомедицинского каскада аутизма.
Недостаточное питание и нехватка витаминов и минералов
Аутичные дети известны своей избирательностью в еде. Эта диета обычно не обеспечивает их жизненно важными витаминами и минералами, которые необходимы для нормального функционирования организма. Дополнительно к этому они имеют ненормальную желудочно-кишечную систему, которая не позволяет организму перерабатывать питательные вещества, поступающие внутрь. По всем этим причинам, аутичные дети почти всегда не получают конкретных витаминов и минералов. Эти вещества работают как антиоксиданты и ко-ферменты (дополнительные вещества) для многих ферментативных реакций, которые необходимы для здоровых пищеварительной, иммунной и неврологической систем. Нехватка этих минералов является общей у аутистов: цинк, селен, магний, молибден, марганец, ванадий и хром. Обычно аутисты испытывают дефицит витаминов С, B6 (пиридоксин или pyridoxal-5-phospahte), B12, A, E, соли фолиевой кислоты и никотиновой кислоты. В России есть специальные исследования на обнаружение нехватки витаминов и микроэлементов (Расширенный комплексный анализ крови на витамины и микроэлементы).
Результаты исследований, проведенных Институтом питания РАМН, свидетельствуют о весьма тревожной ситуации, сложившейся в последние годы в России. Отмечаются крайне недостаточное потребление и все более нарастающий дефицит витаминов (А, группы В, С, Е) и ряда микроэлементов (железо, цинк, йод) у значительной части населения. Так, дефицит витаминов группы В выявляется у 30-40%, бета-каротина — более чем у 40%, витамина С — у 70-90% обследуемых. При этом витаминный дефицит носит сочетанный характер и обнаруживается не только зимой и весной, но и в летне-осенний период. Общую ситуацию можно рассматривать как массовый круглогодичный полигиповитаминоз. Хронический дисбаланс микроэлементов ведет к серьезным изменениям функций организма (отклонении в обмене белков, жиров, углеводов, витаминов и выработке ферментов, ослаблении иммунитета, нарушении в эндокринной и нервной системах) и вызывает психоневрологические расстройства, онкологические заболевания, воспалительные поражения органов и тканей.
Синдром повышенной кишечной проницаемости
Как уже говорилось, аутичные дети имеют ненормальную пищеварительную систему. Причины для этого самые разнообразные, но включают в себя ненормальности в слизистой оболочке из-за дисфункции в кишечнике металлотионеина, который не допускает нормального заживления на кишечном уровне, хроническое воспаление вызванное вирусными инфекциями и аутоиммунными реакциями, поражение слизистой оболочки из-за ненормальной микрофлоры кишечника и пищеварительной функции поджелудочной железы. Это ведет к неполному расщеплению протеинов, в результате которого частично не перевариваются молекулы аминокислот, называемые пептидами, которые обычно представляют из себя несколько соединенных аминокислот.
Эти пептиды, которые в норме должны полностью расщепляться или выводится через стул, впитываются через поврежденные или слишком пористые стенки кишечника. Было доказано, что пептиды, которые наиболее часто являются причинами проблем, попадают в организм из казеина (молоко) и глютена (пшеничная мука, ячмень, овес, рожь). Эти дети имеют пониженную функцию фермента называемого DDPIV, который ответственен за расщепление конкретно этих пептидов. Пептиды впитываются через кишечный тракт в кровь и таким образом разносятся по всему телу включая и мозг. Эти пептиды обычно имеют ту же структуру что и группа гормонов называемых опиатами.
В организме много опиатных рецепторов, но особенно высокая концентрация их в мозге. Когда они активизируются это приводит к эйфории и уменьшению восприимчивости к боли. Есть несколько рецепторов, которые связаны подобными опиоидным препаратами, в т.ч. морфий и героин. Есть предположение, что некторые пептиды имеют сродство с опиатными рецепторами, поэтому, попав в мозг, контактируют с ними (как это, например делает морфий или героин) вызывая эффекты эйфории и прочее. В дальнейщем ребенок, желая получить те же внутренне положительные ощущения и рефлекторно связывая их с приемом определенных продуктов, требует их от родитетей и вызывает крайне негативную реакцию при отказе в этом. Они проходят через синдром отмены, который возникает в результате изъятия из рациона этих продуктов. К сожалению, хроническое отравление опиатами воздействует на обучаемость, социальную интеракцию, функции моторики и сенсорные функции.
Чрезмерное разрастание дрожжевых грибков и бактерий
Существует несколько причин для дисбиоза (дисбактериоза) кишечника (патологический дисбаланс микрофлоры кишечника), который очень часто встречается у аутичных детей, включая низкую функцию TH1 лимфоцитов, злоупотребление антибиотиками, пониженную функцию металлотионеина и хроническое воспаление с повреждением слизистой оболочки кишечника и измененный pH. Дисбиоз кишечника может стать лакмусовой бумажкой симптомов, в числе которых: поносы и/или запоры, газы, отрыжки, боли в брюшной области, кислотный рефлюкс. Нездоровая микрофлора также может производить токсичные отходы жизнедеятельности, которые попадают в кровь и воздействуют таким образом на иммунную и нервную функции организма. Дрожжи/кандида могут содействовать проблеме повышенной кишечной проницаемости, создавая споры, которые также повреждают стенки кишечника.
Нарушенная детоксикация/токсичность тяжелых металлов
Из-за низкого уровня антиоксидантов, из-за повышенной кишечной проницаемости, пониженной функции металлотионеина, аутичные дети имеют более низкую способность к очищению их тела от нежелательных токсинов. Эти дети также очень часто испытывают дефицит глутатиона, который является одним из ключевых элементов для возможности печени защищать организм от вредных веществ. Это сниженная возможность детоксикации была хорошо рассмотрена в разделе о ртути. Другие металлы, которые были найдены у аутичных детей выше нормального уровня включают алюминий, мышьяк, сурьму и олово. Дети подвергаются воздействию этих металлов из различных источников, включая пищу, воду, почву, краски, медикаменты и другие коммерческие продукты. Эти металлы также могут создавать проблемы и иногда комбинации этих металлов действуют вместе значительно хуже чем они могут воздействовать индивидуально и следовательно очень важно помогать организмам таких детей выводить эти вредные вещества.
Слабая антиоксидация
Оксидация это биохимический процесс который генерирует свободные радикалы. Эти свободные радикалы могут поражать ткани организма, особенно кишечник и мозг. К счастью, наш организм имеет антиоксидантную систему, которая может противостоять этим повреждениям. Но по определенным причинам, дети с аутизмом имеют слабую антиоксидантную систему. Это связано с их плохим питанием и недостатком таких витаминов и минералов как витамин C, витамин B6 и цинк, а все они мощные антиоксиданты. Проблемы с печенью и токсины также вносят свой вклад в окислительное воздействие. Эти дети обычно не имеют нужных ферментов для нормального противостояния окислительным воздействиям включая глютатион, GSH-reductase, липоевую кислоту, мочевую кислоту.
Низкожирные кислоты
Омега-3 жирная кислота — это натуральное соединение, которое в высокой концентрации содержится в рыбьем жире и других ресурсах типа семян льна дичи. Городская диета очень бедна этими маслами. Мы сейчас все менее используем рыбу и дичь в питании. Исследователи обнаружили прямую зависимость между истощением этих кислот и некоторыми болезнями такими как маниакально-депрессивный синдром и глубокая депрессия. Добавление этих жиров вносит огромное изменение в состояние людей с этими болезнями. Эти исследователи предположили, что людям с аутизмом тоже можно помочь добавив в их рацион жирные кислоты. Другие исследователи получили материал о связи между высоким уровнем воспалений кишечника у аутистов и низким уровнем Омега-3 жирных кислот. К сожалению, ни одного серьезного исследования по этим вопроса не существует. Эти исследования сейчас только планируются.
Слабая функция поджелудочной железы
Мы уже говорили о том как много аутичных детей имеют низкую способность к усвоению конкретных протеинов в процессе пищеварения. Много ферментов и гормонов которые участвуют в нормальном поцессе пищеварения, многие из них вырабатываются поджелудочной железой или под ее воздействием. Один из таких стимулирующих гормонов называется секретин. Секретин обычно впрыскивается при обследовании детей в процессе конкретной желудочно-кишечной процедуры для стимуляции поджелудочной железы. Это было обнаружено в процессе обследований ребенка с аутизмом у которого вскоре после обследования исчезли проблемы с поносом, улучшилась концентрация и он даже смог повторять простые слова. Впоследствии это было использовано и для других аутичных детей с аналогичным результатом. Предполагается, что секретин не только стимулирует пищеварение, но и действует как нейротрансмиттер напрямую на мозг. Рецепторы секретина были обнаружены в области мозга, называемой миндалевидное тело. Функции миндалевидного тела включают в себя распознавание лиц, эмоций, опасности, ответ на страх и стресс. Оно также контролирует вегетативную нервную систему, которая регулирует температуру нашего организма, усвоение пищи, желудочно-кишечную функцию, приток сенсорных чувствительных импульсов, включающих вкус и надавливание, сердечную и легочную функции. Было обнаружено значительное улучшение после серии 3-х инъекций у детей до 5 лет (исследования проводились в США). Таким образом, результаты этих исследований все еще обсуждаются, но некоторые аутичные дети и сейчас получают секретин и их состояние улучшается.
Пониженная иммунная функция / измененные TH1/TH2
Лимфоциты — это клетки внутри организма, которые отвечают за борьбу с инфекциями. Существует много подтипов лимфоцитов, каждый имеет различное назначение. Среди них TH1 лимфоциты, которые ответственны за борьбу с вирусами и грибковыми инфекциями и TH2 лимфоциты, которые ответственны за производство иммуноглобулина и за аллергии. Они обычно контролируются и сбалансированы посредствам сети межклеточных коммуникаций, называемых цитокинами. Аутичные дети имеют дисбаланс этих двух типов T-лимфоцитов c доминированием функций TH2 и дефицитом функцийTH1. Это располагает их к большему количеству аллергий и аутоиммунных расстройств, а также уменьшает их способность сопротивляться вирусам и грибковым инфекциям. Например, IgG тесты на пищевые аллергии показывают значительное увеличение показателей чувствительности к еде среди аутичных детей. Они также более склонны к сезонным аллергиям, аллергиям на вещества, находящиеся в воздухе, астме и аллергическому насморку. Аутоиммунные расстройства, такие как синдром повышенной кишечной проницаемости и ревматический артрит намного чаще встречаются в семьях аутичных детей. Аутоиммунность означает, что организм дает неправильную реакцию, направленную против самого себя. По другому можно сказать, что организм ошибочно интерпретирует часть себя самого как чужеродный объект и атакует его. Доктор Vijendra Singh провел исследования в этой области и обнаружил, что большая часть аутичных детей, которые были протестированы, имеют антитела, которые проявляют агрессию к миелину. Миелином покрыты нейроны и нервные отростки. Организм таких детей, ошибочно считая его чужеродным белком, разрушает миелиновые оболочки, что приводит к развитию связанных с этим серьезных заболеваний ( например рассеянный склероз). Как уже говорилось ранее, аутичные дети также имеют ослабленную возможность детоксикации от обычных вирусов и имеют постоянную патологическую флору в кишечнике.
Поделиться ссылкой:
РАС — сложное нарушение, которое влияет на ребенка в целом. Это и особенности восприятия информации, и особенности реагирования на разные ситуации (социальные ситуации, требования со стороны родителей или педагогов), и умение обрабатывать поступающую сенсорную информацию, и многое другое. Даже если ребенок во многих областях развития не отстает от своих сверстников (пользуется речью, знает цифры, буквы, интересуется книгами), ему может понадобиться помощь в том, чтобы научиться регулировать свои эмоции, общаться, адекватно вести себя в социальных ситуациях. То, что позволяют малышу (например, плакать, кричать или драться), может быть неприемлемым в школьном возрасте и приводить к большим неприятностям, включая издевательства со стороны других детей.
Как надо
Исследования показывают, что интенсивные, основанные на поведенческих подходах программы раннего вмешательства приносят хорошие результаты. Ребенок не только лучше осваивает навыки: у него не возникают так называемые вторичные сложности — например, проблемное поведение, связанное с недостатком развития коммуникации, когда, скажем, ребенок не умеет должным образом привлекать внимание, просить или отказываться — начинает драться, кричать, толкаться и так далее.
Ошибка 2: закрываться от мира
Уровень стресса в семье, где растет ребенок с РАС, в среднем выше, чем в семьях, воспитывающих детей с другими нарушениями развития. Кроме переживаний по поводу состояния ребенка и его будущего, родители сталкиваются с повседневными трудностями. Ребенок слишком избирателен в еде, плохо спит, трудно выйти в магазин или пользоваться общественным транспортом, поход в поликлинику может стать настоящим испытанием, окружающие могут подливать масла в огонь: неадекватно реагировать, комментировать, давать ненужные советы и так далее. Стресс и усталость могут привести к тому, что семья начинает постепенно замыкаться, избегать выходов в социум, походов в гости. В результате ситуация только ухудшается.
Некоторые семьи пытаются скрывать от родственников, что у ребенка есть особые потребности, стараются избегать встреч с близкими, не приглашают к себе в гости. Родителей можно понять: им неприятно, когда близкие люди становятся свидетелями трудного поведения ребенка, возможно, начинают давать не самые адекватные советы. Это обижает родителей.
Как надо
Чем дольше родственники не имеют возможности общаться с ребенком, тем сложнее им будет делать это в будущем. Часто близкие просто не знают, как вести себя с ребенком, боятся сделать что-то неправильно, расстроить его. Это вполне естественно. Бабушке, дедушке или тете важно доступным языком объяснить, в чем особенности ребенка, как лучше с ним общаться, как реагировать на его поведение, каких ситуаций стоит избегать. Очень важно найти в себе силы, чтобы обратиться за помощью к друзьям, бабушкам и дедушкам ребенка. Они могут помочь приготовить ужин, посидеть какое-то время с ребенком, довезти куда-то на машине и так далее.
Ошибка 3: переходить на домашнее обучение
Есть родители и даже некоторые специалисты, которые думают, что общение неприятно и болезненно для ребенка с РАС: он перевозбуждается в присутствии других детей, часто расстраивается и отвлекается. В результате семья выбирает домашнее обучение или индивидуальные занятия: ребенок ходит в школу или детский сад несколько раз в неделю, но занимается там с педагогом индивидуально — чаще всего это дорога в никуда. Социальные навыки (как заводить диалог, просить помощи, отказываться, вступать в игру, защищать себя, заводить друзей и многое другое) невозможно осваивать на индивидуальных занятиях со взрослыми. Возможно, ребенок будет учиться всему этому во время специальных занятий, но практиковать новые навыки ему придется в реальных ситуациях.
Как надо
Дети с РАС часто осваивают навыки иначе, чем типично развивающиеся дети, поэтому не стоит предполагать, что ребенок просто научится всему от других детей. Некоторые родители считают, что для ребенка лучше, чтобы он занимался в специальным центре, а с посещением школы или детского сада лучше повременить. При этом программы помощи детям с РАС должны быть очень интенсивными, и занятия в центре несколько раз в неделю вряд ли дадут необходимый результат. Ребенку важно практиковать новые навыки в течение всего дня с разными людьми и в разных ситуациях, а образовательные учреждения, где ребенок ежедневно проводит довольно много времени, как раз могут дать необходимую нагрузку.
Исследования, проведенные в разных странах, подтверждают, что использование дополнительной коммуникации (жесты, картинки, коммуникативные доски, специальные приложения для планшетов или смартфонов) способствует развитию речи детей с РАС и другими нарушениями. Важно, что дополнительную коммуникацию нельзя применять исключительно на занятиях со специалистами. Это язык, которым ребенок пользуется постоянно: дома, на прогулке, в транспорте и вообще везде, где он находится. В противном случае эффективность технологии снижается драматическим образом.
Ошибка 4: вестись на обещания шарлатанов
Есть специалисты, которые работают по уникальной авторской методике или обещают за определенную сумму денег вылечить аутизм, предлагая сомнительные методы (уколы, различные медикаменты, диеты, лечение токами и другое), которые не используются в развитых странах. Выбор неадекватной программы помощи — это как минимум впустую потраченные деньги и время. В некоторых случаях подобные способы — болезненные процедуры, неоправданные разлуки, необоснованно назначенные препараты, не имеющие доказанной эффективности, — могут нанести вред психическому и даже физическому развитию ребенка. Все современные программы помощи основаны на том, что родители участвуют в выработке целей для своих детей. То есть семья и врачи вместе работают над развитием важных для ребенка навыков. Если специалист не готов доступным языком рассказать родителям о том, что и зачем он делает, это должно вызывать опасения.
Как надо
Важно знать только одно: не существует медикаментозного способа излечения аутизма. Но это не значит, что ребенку нельзя помочь. Есть эффективные методы, которые позволяют развивать коммуникацию и речь, осваивать социальные и академические навыки, учиться играть и общаться со сверстниками. Наиболее исследованными и эффективными являются поведенческие подходы, которые успешно применяются в разных странах и дают хорошие результаты. К тому же необходимо лечить те состояния, которые могут сопутствовать аутизму и поддаются лечению: судороги, нарушения работы желудочно-кишечной системы или гиперактивность.
Ошибка 5: не следить за безопасностью
Как показывают многочисленные исследования, дети с аутизмом значительно чаще попадают в опасные ситуации, которые могут подстерегать ребенка и дома, и на улице. Дом может быть опасным для любого малыша, но для ребенка с аутизмом особенно, поэтому обычные меры безопасности нужно поддерживать гораздо дольше. К тому же, как показывает практика, дети с аутизмом склонны к побегам. Основная причина — просто любовь к бегу и прогулкам. Но также это может быть бегство от стрессовой ситуации или неприятных сенсорных стимулов.
Как надо
Есть несколько простых правил, как обеспечить безопасность ребенка дома и на улице:
Закрепить тяжелую мебель с помощью ремней безопасности, чтобы ребенок не смог опрокинуть ее на себя.
Установить замки на шкафы и ящики и открывать их так, чтобы ребенок не видел. К сожалению, мне слишком часто приходилось слышать фразу «я и понятия не имел, что он на это способен».
Убрать все чистящие средства в недоступное место, которое также оснащено замком. Для детей с аутизом типично есть несъедобные вещи.
Установить правило: когда ребенок один, дверь нельзя открывать никому. Особенно это важно для детей, которые имеют задержку речи или не говорят.
Наклеить напоминалки на краны с горячей водой (в ванной и на кухне). Дети с РАС не чувствуют жару и холод, из-за чего могут получить серьезный ожог горячей водой.
Что делать на улице
Прежде всего нужно понять, почему ребенок убегает: это внезапный порыв, он бежит к определенной цели или что-то еще. Следующий шаг — разобраться, какой триггер запускает эту ситуацию. Например, если это какая-то цель, то нужно позволить ребенку исследовать ее безопасным и контролируемым способом.
На одежду ребенка надо нашить бирки с телефонами родителей и домашним адресом. Можно также использовать браслеты-идентификаторы с GPS, которые отслеживают локацию ребенка и передают эту информацию на телефоны родителей.